بطلات داون: قصص نجاح لاشخاص استطاعوا التعايش مع متلازمة داون

الإلهام يأتي بأحجام وألوان. تظهر بعض القصص الملهمة في أقل الاماكن المتوقعة. في الوقت الحالي العالم العربي هو من أقل الأماكن المتوقع منه أن ينتج إلهاما نظرا للعادات والتقاليد والقوانين المجحفة التي تهضم حق الانثى.

لا يستطيع أن ينكرأحد أن الحياة صعبة على المرأة العربية، فما بالكم بأنثى مصابة بمتلازمة داون، تعيش في الوطن العربي تريد أن تمارس الرياضة وتتزوج وتمارس كل حقوقها الطبيعية في مجتمع يعتبرهن معاقا عقلياً أو مجانين! وبالرغم من أن احتمال إصابة هؤلاء بالخلل الجيني يرجع لاحدى العادات العربية التي تشجع تزاوج الأقارب .

في الفترة الأخيرة رأينا مجموعة أخبار وصور لقصص نجاح ملهمة لمصابي متلازمة داون. هذه القصص بمثابة ضوء يشع في ظلام الجهل والظلم في عالمنا العربي.

خطوبة أبطال السباحة دينا ومحمود 

65910-14344795_571737383029066_3581357220245779538_n

ديما ومحمود في حفل الخطوبة، المصدر: innfrad

 دينا ومحمود ليسا أول ثنائي يخطبنان من المصابين بمتلازمة داون، ولكنهما الأوائل اللذين احتفى مستخدمو مواقع التواصل الاجتماعي العرب بقصتهم.  بدأت القصى في بطولة الجمهورية (المصرية) للسباحة.  حصد كل منهما على ميداليات وجوائز عالمية. تطورت قصة حبهما عند سفرهما سويةً إلى ايطاليا لتمثيل مصر في بطولة العالم، هناك حصدت  دينا الميدالية البرونزية، بينما استطاع محمود تحصيل ميداليتين الذهبية والبرونزية.  لاحظت كل من عائلة دينا ومحمود بعد عودتهما انهم مستمرين فى المكالمات التليفونية ورسائل الواتساب، لذلك قررت العائلتان دعم علاقتهم والانتقال بها لمستوى أعلى وتتويج قصة حبهما بالخطوبة.

يُذكر أن دينا التي تعمل حالياً كمساعدة مدرس، متعددة المواهب ، فقد شاركت في تحريك العرائس في مسرح خيال الظل، كما عرضت فستان الزفاف فى أتيليه خيري، نظمته مؤسسة صندوق الخير، وأخيراُ والأهم أنها تُعد بطلة فى لعبة التنس الأرضي. مبروك لهما، نتمنى لهما كل السعادة.

هبة الشرفا تصبح أول معلمة مصابة بمتلازمة داون

IMG_0403

هبة أثناء التدريس داخل الفصل، عدسة أسيل الخالدي

أصبحت هبة الشرفا أول معلمة مصابة بمتلازمة داون في غزة، حيث تقوم هبة بتدريس الصفين الأول والثاني في جمعية الحق في الحياة التي فتحت لها أبوابها بعد فقدانها القدرة على أكمال مشوارها في المدارس العامة في عامها الرابع عشر. إتقان هبة المعلمة لم يأت بالصدفة بل بالعمل الجاد والتفاني من قبلها وقبل عائلتها، وخصوصا والدتها ومعلمتها نوال بن سعيد. فكليهما لعبتا دورهما في تطوير مهارات هبة وصقل موهبتها حتى تحملت مسؤولية شرح درس كامل لوحدها.  

حفلة زفاف بدون عريس!

لعل هذه إحدى القصص الأكثر إلهاما في عالما العربي. فعائلة الفحماوية الشجاعة، استطاعت تجاهل النظرة المجتمعية المتدنية للمصبابين بمتلازمة داون، والانتعاش بإقامة حفل زفاف لابنتهم صفاء أبو رعد محاجنة -المصابة بمتلازمة داون- تحقيقا لحلهما بمناسبة اقتراب عيد ميلادها.  حيث قامت العائلة بتجهيز حفل زفاف كامل متكامل بدءاً من بطاقة الدعوة إلى حجز قاعة خارجية في الهواء الطلق.  ستسألون ما الإنجاز في هذا الحدث، الإجابة: العائلة لبّت واحترمت رغبة ابنتهم التي سُلبت منها رغماً عن أنفها لأنها تحمل كروموسوم إضافي! مبروك لهم، لعلهم يلهمون العائلات الأخرى بتحقيق أحلام بناتهم.

عازفة البيانو دينا جلال، بطلة العالم في الاولمبياد الخاص

2014-635312955259060680-906

دينا جلال، المصدر: takfiknamati

بدأ مشوار دينا مع الأولمبياد الخاص المصري كلاعبة ألعاب قوى، حين سجلتها والدتها في المركز الأوليمبي بالمعادي لتبدأ بممارسة رياضة دفع الجلة.  حصلت دينا على المركز الأول على إفريقيا.  سجل دينا حافل بالألقاب؛ أهمها لقب ضيف الشرف على مستوى العالم (1995، أمريكا)، كأس المستقبل (لبنان). كما تم اختيارها في عام 2003 لتكون المتحدثة الرسمية لمنطقة الشرق الأوسط.

من غزة. هبة الشرفا تجتاز الصعوبات لتصبح أول معلمة مصابة بمتلازمة داون

تقرير مراسلة أخبارك من غزة آلاء وليد أبو سلطان 

IMG-20160401-WA0008

كنت في الخامسة والثلاثين من عمري عندما حملت بها، كان عندي رائف وهيفاء ووداد وأريج. وقتها كنا نسكن في إمارة رأس الخيمة إحدى إمارات أبو ظبي.  في 11/11/1989 وضعتُ حملي، كانت ولادة طبيعية. سألتني الطبيبة: نهى، هل لديك أطفال؟ أجبتُها: ولد وثلاث بنات.

كنت أظن أن سؤالها لي كان خوفًا من أن أتضايق كون المولودة أنثى في مجتمع يفضل المولود الذكر على الأنثى، لكنّ ظني لم يكن في محله. أين ابنتي؟ السؤال الذي وجهته للطبيبة حيث إنهم لم يحضروها لي بعد الولادة. في الحاضنة، أجابتني الطبيبة.

 كان تقرير الولادة بجانب السرير، أخذتُه وقرأتُ ما فيه، كان الوزن والحجم والنوع وكل المعلومات التي تخص مولودتي مدونة داخله، وفجأة سقطت عيني على كلمة وُضع تحتها ثلاثة خطوط حمراء. “داون سندروم” كانت المرة الأولى التي أسمع فيها هذه الكلمة ولم أفهم معناها. بدأ القلق يتسرب إلى داخلي.  عندما جاءت الطبيبة سألتُها ما معنى “داون سندروم”؟ وطلبتُ منها أن أرى ابنتي، أخذتني إلى الحاضنة وهناك أخبرتني طبيبة الأطفال أن كروموسومًا واحدًا في جينات ابنتي جعلها تصاب ب”داون سندروم” أي متلازمة داون وبدأت تشرح لي حالة ابنتي بالتفصيل. لا أخفيكم سرًا أنني صدمتُ وتضايقت وعندما عدتُ إلى غرفتي أجهشتُ في البكاء.  كانت المرة الأولى والأخيرة التي بكيتُ فيها بسبب وضع ابنتي، بعدها استجمعتُ قواي ودعوتُ الله أن يقدّرني وزوجي على رعايتها. اختلفتُ وزوجي على اسمها أرادها نعمة وأردتُها هبة. هبة الله وعطيته. انضمت هبة الشرفا إلى عائلتنا الصغيرة لأصبح أنا، نهى أبو شعبان، أمًا لطفلة مصابة بمتلازمة داون،  ومن هنا بدأت الحكاية.

رعاية خاصة

IMG-20160401-WA0032

نهى أبو شعبان، والدة هبة، عدسة أسيل الخالدي

[quote]

“التقبل الدرس الأول الذي يتوجب على الأهالي إجادته كي يستطيعوا التعامل مع أطفالهم”

[/quote]

أخذتُ وعدًا على نفسي أن أعطي هبة كل ما أستطيع من رعاية واهتمام وحب وتعليم ولا أبخل عليها بشيء، وكنتُ أنتظر منها أن تأخذ ما تستطيعه وتقدر عليه لا أكثر. كنا نسكن رأس الخيمة، ولم تكن هناك أية مراكز خاصة بمصابي متلازمة داون. توجهنا إلى مدينة الشارقة حيث جمعية الخدمات الإنسانية وقابلنا المختصين الذين قدموا لنا الإرشادات والنصائح حول كيفية التعامل مع حالة هبة. في البداية كان عليّ تنمية الأحاسيس لديها، فكنت أقف عند رأسها ثم أسير حتى تتابعني بنظرها، أصفق بجانب أذنها حتى أنمّي حاسة السمع عندها، أمسك بيديها وألمس باطن قدمها بهدف تنشيط حواسها. في عام 1995 انتقلنا للعيش في غزة، كان هناك مركز شمس المختص برعاية المصابين بمتلازمة داون وحصلتُ من خلال المركز على برنامج “البورتج” للتدخل المبكر، وهو برنامج لتثقيف الأمهات وإرشادهن حول كيفية التعامل مع أطفالهن وتدريبهم عن طريق بطاقات معينة.

خلال السنوات الخمس الأولى من عمر هبة كان وضعها في المستوى الطبيعي حالها كحال الأطفال الأصحاء من حيث الأكل والمشي والنطق واللعب. بعد استقرارنا في قطاع غزة تعرّفنا على جمعية الحق في الحياة. ومن هنا بدأت رحلة هبة داخل الجمعية التي قدمت لها الرعاية والاهتمام والتعليم.

نقلة نوعية

IMG-20160401-WA0027

هبة ووالدتها داخل المنزل، عدسة أسيل الخالدي

بعد أربع سنوات نقلت الجمعية مقرها إلى مكان آخر، وهنا واجهتنا صعوبة في وصول هبة إلى المقر الجديد نظرًا لبعد المسافة وصعوبة المواصلات. قررتُ إدخالها الروضة التي كانت ترتادها بنات عمها، كانت تقرأ كل شيء وتميز الحروف والأرقام وتحفظ الأناشيد. فقلتُ لماذا لا أدخل هبة مدرسة نظامية؟ لم يكن دخول هبة إلى مدرسة عادية أمرًا سهلاً، قصدنا أكثر من مدرسة وكان طلبنا يقابل بالرفض كون المدارس لا تقبل ذوي الإعاقة ممن تزيد أعمارهم عن 8 سنوات. كان عمر هبة حينها 10 سنوات، إلا أنني لم أستسلم ونجحتُ بعد محاولات في إدخالها مدرسة أم القرى بغزة القريبة من منزلنا.  درست هبة الصفوف الثلاث الأولى ونجحت بجدارة رغم أننا كنا نقضي ثلاث ساعات في كتابة سطرين فقط لكنني كنتُ أبذل معها كل جهدي. تمكنت هبة من اجتياز الصف الأول والثاني بتقدير جيد جدًا والثالث بتقدير جيد.

كانت هبة تشارك في الإذاعات المدرسية وتلقي القصائد، وكانت متفوقة في الرياضيات فكانت تجمع وتطرح حتى وصلت قدراتها على طرح وجمع مئات الآلاف، كانت هبة تجيد سرد ما يحدث معها فنجلس أنا وهي بالساعات نتحدث.

IMG_0438

هبة الشرفا، عدسة أسيل الخالدي

 كنتُ قد قرأت في كتيبات جلبناها من مراكز مختصة بشؤون المصابين بمتلازمة داون في بريطانيا أن طفلة مصابة بمتلازمة داون قد أصبحت مساعدة مدرسة فقلتُ لم لاتكون هبة هذا النموذج ومنذ ذلك الوقت وضعتُ هذا الهدف أمامي_ بعد وصولها للصف الرابع بدأت الأمور تصعب عليها، فعادت إلى جمعية الحق في الحياة وهي بعمر الرابعة عشر. تجربة الدراسة في المدرسة أضافت لهبة الكثير فزادت ثقتها بنفسها وهذا ما أثر على أدائها فيما بعد.

استكملت هبة مشوارها في جمعية الحق في الحياة مع مدرستها نوال بن سعيد والتي كان لها دور كبير في تعليم هبة وصقل موهبتها داخل الفصل.  وحتى أكون واقعية أكثر هناك فئة قليلة جدًا لا تتقبل أطفالها، بينما الخطأ الذي يقع فيه بعض الأهالي هو عدم اهتمامهم بأطفالهم من حيث النظافة الشخصية والاهتمام بمتابعة داخل المنزل وكتابة واجباتهم.  بعض الأهالي يعتقدون أن واجبهم فقط تجاه أبنائهم مقتصر على الطعام والشراب والنوم، التقبل والاهتمام والحب هذا كل ما تحتاجه هذه الفئة.

نوال بن سعيد مدرّسة هبة

IMG_0403

هبة أثناء التدريس داخل الفصل، عدسة أسيل الخالدي

 قابلنا معلمة هبة فقالت لنا: أثناء تدريسي لهبة داخل الفصل لاحظتُ أنها ذكية ولديها روح القيادة، ولديها ميول تعليمية، وكانت تمثل في المسرحيات، وعندما تلقي القصائد الشعرية تتفاعل مع الكلمات. كانت تقلدني أثناء شرح الدرس، وتساعد صديقاتها ذوات التحصيل المتدني حيث تجلس بجانبهن وتشرح لهن الدرس وتساعدهن في حل الواجبات ونطق الحروف بالشكل الصحيح. جاءتني هبة في يوم الأيام وقالت لي ” يا ريت يا آنطي نوال أصير مدرّسة مثلك وأشرح الدرس للطلاب والطالبات”.

بدأتُ أشركها في الشرح وتحضير الدروس ومتابعة الواجبات، ثم بدأت قدراتها تتطور إلى أن وصلت إلى مرحلة تستطيع أن تشرح الدرس لوحدها. وبذلك أصبحت هبة أول مدرّسة مصابة بمتلازمة داون في قطاع غزة وتمارس عملها في التدريس داخل الفصل.

هبة

IMG_0415

هبة الشرفا أثناء الحوار، عدسة أسيل الخالدي

اسمي هبة الشرفا، عمري 26 عام، واليوم أنا مساعدة الآنطي نوال، أساعدها في شرح الدروس للطلاب. بكون  مبسوطة كثير وأنا بشرح الدرس مع ماما نوال اللي تعبت عليّ وأنا صغيرة. طلابي بالصف كلهم شاطرين ومبسوطة منهم. بحس إني إمهم الحنونة. بنقرأ الدرس سوا واللي ما بفهم بقعد جنبه وبشرح له، واللي ما بعرف بستخدم القلم بستخدم الطينة ليمرّن إيديه، وبشجعهم بالهدايا والبلالين.

في البيت بحضّر الدرس أنا وماما، وفي الجمعية بساعد مس نوال في الشرح وفي وضع جدول الحصص ومتابعة الواجبات.

IMG-20160401-WA0057

هبة أثناء تحضير الدرس، عدسة أسيل الخالدي

ماما بتساعدني أختار ملابسي، أكثر شي بأحب ألبس الخواتم، وفي المناسبات بحب أحط مكياج، بس غالبًا ما بأحط غير الأساس.  بساعد ماما بشغل البيت، بأعرف أعمل شاي بس ماما هي اللي بتولع الغاز، برتب غرفتي وبجلي الصحون والكاسات بالمطبخ.

IMG-20160401-WA0040

هبة تغسل الصحون داخل مطبخ منزلها، عدسة أسيل الخالدي

بدي أحكيلكم سر، صح إني أنا كبيرة وعمري 26 لكن بحب أتفرج على طيور الجنة وحافظة كل الأغاني. لكن أكثر أغنية بحبها بنت صغيرة فلسطينية، وأغنية صدى صوتك اللي كل ما أغنيها  ببكي.

IMG-20160401-WA0036

بحب ألعب مع أولاد أختي ومعلقة على باب غرفتي ورقة إرشادات لهم.

IMG-20160401-WA0035

إرشادات على باب غرفة هبة لأولاد أختها، عدسة أسيل الخالدي

أكثر شي بنبسط فيه لما أقعد مع خواتي ونحكي ونطلع سوا. من المواقف اللي ضحكتني، لما عملوا معي لقاء على التلفزيون، أختي قلتلي بمزح ” هو كل المقابلات إلك لحالك، واحنا ما النا نصيب”. بتمنى أبقى بالجمعية وأضل أدرس الأطفال وبعدين نفسي أصير مديرة للجمعية.

عارضة استرالية مصابة بمتلازمة داون تتحدى عالم الأزياء

enhanced-7600-1457716190-1

سارة هيوستن،shoustonphotography.com

يبدو أن المسيرة المهنية للعارضة الأسترالية مادلين ستيوارت التي تبلغ من العمر 18 عام بدأت فعلاً. ظهرت مادلين في صور لعلامات تجارية مثل افرمايا وما مانيفستا، وأيضا في اسبوع الموضة في نيويورك. بالمناسبة تعاني مادلين من متلازمة داون. ولعل نجاح مادلين يستحق الاحتفال، وخاصة أن اليوم العالمي للمصابين بتلازمة داون قد احتفل بعيد ميلاده الحادي عشر في 21 أذار\ مارس 2016.

 نشرت صور جديدة لجلسة “عرائسية”  بفستان زفاف مع عريس وسيم  يرافقها في جميع الصور في مزرعة ريكسي مانور في ولاية فيرجينيا، حيث طلب صاحب المزرعة منها هذا العرض بعد النجاح الذي لاقته في أسبوع الموضو في نيويوك. وقد كانت حلقة التصوير سهلى جدا، حيث كانت مادلين تتصرف بطريقة عادية جدا أمام الكاميرة وقد استمتعت كثيرا في هذا العرض. 

enhanced-9585-1457716173-2

سارة هيوستن،shoustonphotography.com

تهدف مادلين إلى تغيير الطرية التي يتم فيها التفرقة العنصرية ضد الاشخاص المصابين بإعاقات، عن طريق كسب الإهتمام في  مواقع التواصل الاجتماعي. حيث لاقت صورها بفستان الزفاف إعجاب متابعيها عبر صفحتها على انستجرام، وأعجبوا بقدرتها على التعامل والظهور أمام الكاميرا والعمل بعروض الأزياء. وقد لقبها الكثيريون بأنها ملهمة لجميع الفتيات في العغالنم.

من الجدير بالذكر أن اهتمام مادلين في عرض الأزياء عند مشاهدتهاهعرض أزياء، فأخبرت أمها برغبتها فيأن تصبح عارضة أزياء. والدتها رتبت جلسة تصوير محترفة ونشرت الصور على الفيسبوك. ومنذ ذلك الحين أصبحت شاركت مادلين في عرضي أزياء محترفين في نيويوك، بالإضافة الى أنها أصيحت الوجه المعتمد لشركة الماكياج GlossGirl.

نعم، استطاعت مادلين تسليط أضواء عالم الازياء البرّاقة على الأشخاص المصابين بمتلازمة داون والذين يعيشون في الظل -على الأغلب-، بسبب خجل عائلاتهم أحياناً من تقديمهم للمجتمع المحيط وخاصة عندنا في العالم العربي. حيث يعتقد البعض أن وجود شخص من ذوي الاحتياجات الخاصة في العائلة يسبب وصمة اجتماعية سيدفع جميع العائلة ثمنه.

أثبتت مادلين في هذه السلسة التي التقطت لها خلال عرض أزياء في فرجينيا، الولايات المتحدة من قبل المصورة سارة هيوستن؛ أن الزواج والحب ليس حصراًعلى الأشخاص العاديين،  وإنها كإمرأة بالغة يمكنها أن تحب وتتزوج بعيداًعن التعقيدات المجتمعيّة.

enhanced-3219-1457716215-3

سارة هيوستن،shoustonphotography.com

وأوضحت روزان ستيوارت (والدة مادلين)  لـ Mic ” كنت قلقة من اتهامات الناس لمادلين، بأنها تتظاهر بالزواج في الحياة الحقيقية، لبيع المزيد من المجلات” ولكن سرعان ما أدركت ان هذه الصور يمكن أن تكون وسيلة لتغيير نظرة المجتمع نحو الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون.

enhanced-6821-1457716015-3